Céline Dion fait le point sur la santé du syndrome de la personne raide : « J'espère que nous trouverons un miracle »
Céline Dion sait que le syndrome de la personne raide, une maladie rare qui provoque des spasmes musculaires incontrôlables et souvent violents, fera toujours partie de sa vie d'une manière ou d'une autre. Dans une nouvelle interview avec Vogue France, publié lundi, Dion a partagé des mises à jour sur sa santé et a déclaré qu'elle allait « bien, mais c'est beaucoup de travail ». Je le prends un jour à la fois.
« Je n'ai pas vaincu la maladie, car elle est toujours en moi et le sera toujours », a-t-elle déclaré. « J'espère que nous trouverons un miracle, un moyen de guérir cette maladie grâce à la recherche scientifique, mais pour l'instant, je dois apprendre à vivre avec. Alors c'est moi, maintenant avec le syndrome de la personne raide.
La chanteuse de 56 ans a fait part de son diagnostic début 2022 après une série de reports pour sa tournée. Elle a largement disparu des sorties publiques, mais elle a récemment fait des apparitions notables, notamment en présentant Taylor Swift avec son quatrième prix record de l'album de l'année aux Grammys 2024 et en serrant la chanteuse dans les coulisses. Dion a dit Vogue que « cinq jours par semaine, je suis une thérapie sportive, physique et vocale. Je travaille mes orteils, mes genoux, mes mollets, mes doigts, mon chant, ma voix… Il faut que j'apprenne à vivre avec maintenant et à arrêter de me remettre en question.
Dion se concentre sur l’avenir, sans s’attarder sur le malheur existentiel.
« La vie ne vous donne aucune réponse. Il suffit de le vivre ! » dit-elle. «J'ai cette maladie pour une raison inconnue. Selon moi, j'ai deux choix. Soit je m'entraîne comme un athlète et je travaille très dur, soit je m'éteins et c'est fini, je reste à la maison, j'écoute mes chansons, je me tiens devant mon miroir et je chante pour moi-même. J'ai choisi de travailler avec tout mon corps et mon âme, de la tête aux pieds, avec une équipe médicale. Je veux être le meilleur possible. Mon objectif est de revoir la Tour Eiffel !
L’entretien est devenu philosophique alors qu’elle regardait vers l’avenir : « Les gens remettent tout le temps la vie en question », a-t-elle déclaré. « Arrêtez de remettre en question la vie, nous devrions la vivre. Ce n'est pas toujours beau, mais c'est ici.
Cependant, cette apparente acceptation ne vient pas facilement. « C'est dur, je travaille très dur et demain sera encore plus dur. Demain est un autre jour », a-t-elle déclaré. « Mais il y a une chose qui ne s'arrêtera jamais, c'est la volonté. C'est la passion. C'est le rêve. C'est la détermination.
Même si elle ne peut pas dire quand ni même si elle sera prête à se produire à nouveau en public, elle a souligné le « cadeau » du soutien de ses proches et « les moyens d'avoir de bons médecins et de bons traitements ».
«En plus, j'ai cette force en moi», dit-elle. « Je sais que rien ne m'arrêtera. »
Son rêve, dit-elle, est de « vivre dans le présent ».
«Je suis vraiment très chanceux», a déclaré Dion. « Et je suis honoré de faire une séance photo pour Vogue France parce que même si j'avais une meilleure santé et une meilleure beauté à 30 ans, on ne m'a pas demandé d'en faire une à ce moment-là. Je suis très fière qu'à 55 ans, on me demande de révéler ma beauté. Mais qu'est-ce que la beauté ? La beauté c'est toi, c'est moi, c'est ce qu'il y a à l'intérieur, ce sont nos rêves, c'est aujourd'hui. La beauté est ce qui nous entoure, elle est là. Il y a des gens qui le voient, et il y a des gens qui l'observent. Aujourd’hui, je suis une femme forte et positive face à l’avenir. Un jour à la fois. »
